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Femtech: Datenschutz und der Gender Data Gap

Femtech: Datenschutz und der Gender Data Gap

Der erste Artikel in dieser Serie hat den Begriff „Femtech“ und die Wichtigkeit des Datenschutzes in der neuen Industrie erklärt. Der zweite Artikel legt einen Fokus auf die Datenlücken bei Frauengesundheit. Er zeigt, wie Femtech helfen kann, diese Lücken zu schließen und was dabei zu beachten ist.

Datenlücken als „Gender Data Gap“

In der Medizin ist anerkannt, dass es bei den Symptomen und dem Verlauf von Krankheiten geschlechterspezifische Unterschiede geben kann. Auch ihre Behandlung sollte daher unter Umständen variieren, z. B. durch die empfohlene Dosierung von Medikamenten bei verschiedenen Geschlechtern. Das Problem ist: Für Frauen und nicht-binäre Personen fehlen Daten. Denn in klinischen Studien sind von jeher Männer überrepräsentiert. Das ist kein Zufall. So machen Aspekte wie der weibliche Zyklus es komplizierter, Studien an Frauen durchzuführen als an Männern. Letztere sind daher zwar einfachere Kandidaten, um Evidenz zur Wirksamkeit neuer Therapien hervorzubringen. Das hat aber den dramatischen Effekt, dass diese Therapien möglicherweise für Frauen nicht gleichermaßen geeignet sind und das oft schlichtweg nicht mit erforscht wird. Das Phänomen, dass Datenerhebungen Männer als Norm sehen und Unterschiede zu Frauen nicht berücksichtigen, geht über die Medizin hinaus und wird insgesamt als „Gender Data Gap“ bezeichnet.

Gerade im medizinischen Bereich rückt der Gender Data Gap zusehends ins Zentrum der gesellschaftlichen und politischen Aufmerksamkeit. Aufsehen erregt dabei unter anderem, dass zu wenig Fokus auf Krankheiten gelegt wird, die frauenspezifisch sind. Unzureichend erforscht ist beispielsweise immer noch die Krankheit Endometriose, auch wenn schätzungsweise mehr als jede zehnte Frau davon betroffen ist. Jüngst machte das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt eine Richtlinie bekannt, die Projekte zur Reduzierung des Gender Data Gap in der klinischen Forschung fördern soll.

Der Gender Data Gap und Femtech

Wenn die bestehenden Datenlücken geschlossen werden, dann gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten für frauenspezifische Krankheiten, bessere Aufklärung über die Nebenwirkungen von Medikamenten und angepasste ärztliche Leitlinien, z. B. für die Diagnose von Herzinfarkten (bei denen Frauen andere Symptome haben können als Männer). Aber allein darauf, dass klinische Studien nachziehen, können Frauen nicht warten. Hier kommt Femtech ins Spiel. Die technischen Lösungen, die Unternehmen aus dieser Industrie anbieten, können Frauen auf unterschiedliche Weise helfen. Eine Endometriose-App z. B. bietet die Möglichkeit, Symptome zu tracken und empfiehlt dann passende Maßnahmen wie Übungen zur Schmerzlinderung.

Gerade weil diese Apps von vielen Frauen genutzt werden, schöpft die Femtech Industrie nicht nur kommerzielles Potenzial aus. Sondern sie hat auch die Möglichkeit, den Gender Data Gap zu verkleinern. Allein die Zyklustracking-App Clue, deren Gründerin Ida Tin den Begriff „Femtech“ prägte, hat nach eigenen Angaben monatlich zehn Millionen Nutzerinnen. Das sind zehn Millionen Frauen, die ihre Zyklusdaten digital dokumentieren. Die App bietet ihren Nutzerinnen die Möglichkeit, ihre Daten in anonymisierter Form für Forschung zur Zyklus- und Reproduktionsgesundheit weiterzugeben.

Datenschutz muss berücksichtigt werden

Frauenspezifische Gesundheitsdaten werden dringend benötigt. Femtech Unternehmen müssen aber verantwortungsvoll umgehen mit dem Schatz der naturgemäß sensiblen Daten, auf dem sie sitzen. Das ist nicht nur eine moralische, sondern auch eine gesetzliche Verpflichtung. Denn die DSGVO stellt an den Schutz von Gesundheitsdaten (und das betrifft selbstverständlich alle Geschlechter) nach Maßgabe ihres Art. 9 besonders hohe Anforderungen. Darüber hinaus schreibt Art. 25 DSGVO Datenschutz durch Technikgestaltung und datenschutzfreundliche Voreinstellungen fest (besser bekannt als „Privacy by Design“ und „Privacy by Default“). Eine datenschutzkonforme App muss also schon bei Konzeption und Entwicklung diese Prinzipien berücksichtigen.

Femtech made in Europe: die Zukunft?

Ob der Gender Data Gap geschlossen werden muss, lässt sich schnell beantworten: Ja. Die Frage, wie er geschlossen werden kann, ist schwieriger. Femtech spielt hier eine wichtige Rolle, denn Millionen Frauen stellen schon jetzt ihre Gesundheitsdaten über einschlägige Apps zur Verfügung. Bei der Nutzung dieses Potenzials sollten Unternehmen in der EU Vorreiter sein, denn mit der DSGVO wird gewährleistet, dass ein besonders strenger rechtlicher Rahmen die Privatsphäre der betroffenen Frauen schützt. Eine saubere Compliance bietet Femtech Unternehmen Rechtssicherheit. Wenn ihre Geschäftsmodelle DSGVO-konform sind, vermeiden sie Bußgelder und können gleichzeitig Gutes tun. Eine Lösung, von der am Ende alle profitieren.

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